Vivre avec le psoriasis érythrodermique: L’histoire de Vickie

Il y avait une période de jeune vie de Vickie Dowling lors du brossage des dents, même ses était impossible. Au collège, un moment où il faudrait étudier toutes les possibilités de la vie, elle a connu débilitante poussées de psoriasis érythrodermique, le genre le plus dangereux du psoriasis.

Le psoriasis érythrodermique est la vie en danger, car il peut causer des protéines et la perte de liquide, même l’insuffisance cardiaque. La peau met également en feuilles, plutôt que des flocons.

Imaginez ce que cela peut faire à une jeune fille de 19 ou 20. Mais l’histoire de Dowling est une question de survie et de la maîtrise de ce que la vie met sur votre chemin. Aujourd’hui, Dowling, 45 ans, est un psychologue à Carlsbad, en Californie., Et actif dans la communauté du psoriasis.

Un diagnostic précoce

Dowling a été diagnostiqué avec le psoriasis autour de l’âge de 10 ans Même si elle ne se rappelle pas l’ampleur de son éruption était, elle ne se souvient d’être retiré de l’école pendant environ un mois par ses parents après une biopsie conduit à un diagnostic de psoriasis.

Après cet épisode, la maladie de Dowling en rémission jusqu’à l’université quand, comme elle le décrit, « Le psoriasis est très important. Elle portait sur tout mon corps. » Dowling a lutté jusqu’à la fin de son premier mandat et a ensuite passé la guérison de vacances de Noël.

Une deuxième fusée est venu un an plus tard, et elle a dû être hospitalisé. « Je pouvais à peine marcher – j’avais l’arthrite psoriasique, le psoriasis érythrodermique, le psoriasis en plaques, et le psoriasis pustuleux, » dit Dowling. L’inflammation était partout. En raison de l’étendue de ses symptômes de psoriasis, elle était dans un fauteuil roulant. « Tout le monde pensait que j’étais un patient brûlé. »

Alors que Dowling ne se souvient pas de sa réaction à son premier diagnostic comme un enfant, elle ne se souvient haïssant les bains de goudron qui faisaient partie de son traitement du psoriasis. « Je ne les aimais pas parce qu’ils sentaient dégoûtant. » Parce qu’elle avait été retiré de l’école à l’époque, ses amis ne connaissaient pas son état. « Personne ne m’a vu plus de ma famille », dit-Dowling.

Ses fusées éclairantes cependant, à l’université, ont été une autre histoire. « Je me sentais gêné, » dit Dowling. « Les gens que je daté et amis ne sont plus intéressés à moi. Il a été dévastateur. Je regarde en arrière maintenant et je vois qu’il était probablement l’ignorance « .

Un psoriasis vie altérant Episode

La fusée plus grave qui a eu lieu dans sa deuxième année a posé des défis quotidiens logistiques. Dit Dowling, « Je suis dans un appartement avec cinq autres filles. Ils ont dû me habiller. » Dowling a pris la décision difficile de quitter l’école et aller en Californie, où sa famille avait déménagé de la côte Est. Elle avait pas d’amis et ses symptômes de psoriasis étaient en plein essor.

«J’ai perdu mes cheveux et avait seulement quelques feux follets gauche. Mes ongles ont été déformés. Les gens pensaient que j’étais un patient atteint de cancer « , dit Dowling. « Et je suis malheureux parce que tout mon système de soutien et les amis étaient de retour où je l’habitude de vivre. Je me sentais comme mon monde cédait et se terminant. » Dowling rappelle à la recherche dans une perruque de style miroir porte d’une vieille femme et se sentir très déprimé. « Mon défi quotidien faisait à travers chaque jour », dit-Dowling. « Je me sentais isolé, sans défense, et très déprimé. Il était très solitaire « .

Le corps de Dowling a été ravagé par la maladie, et sa famille a dû prendre soin de ses besoins physiques de base. « Ma mère m’a habillé, brossé les dents, et m’a nourri », dit-Dowling. « Il a fallu trois ou quatre mois avant que je suis revenu à 90 pour cent. »

Comme Dowling a commencé à guérir, elle a décidé de poursuivre ses études et, finalement, a obtenu un diplôme d’études supérieures en psychologie. «J’ai commencé animation d’un groupe de soutien pour les personnes atteintes de psoriasis et les membres de mon comité m’a encouragé à poursuivre mes études plus loin », dit Dowling. « En même temps, je travaillais à l’Université de Californie, Irvine pour une femme qui est devenu l’un de mes mentors les plus forts – elle a vu des forces en moi, je ne pouvais pas voir aussi clairement les propres doutes innombrables que j’avais en ce qui concerne ma peau.”

Dowling dit que l’apprentissage de l’adaptation et la gestion du stress et ayant un solide réseau de soutien lui a donné la force de faire accepter dans un programme d’études supérieures. « Il m’a fallu plus de temps pour terminer mes études en raison de fusées éclairantes – y compris celui qui me affaiblissait tellement que je me suis retiré de l’école pour un semestre – mais la persévérance, la détermination et le soutien et l’encouragement de deux mentors solides du corps professoral m’a aidé à atteindre mon objectif. »

Faire face à des défis quotidiens

Aujourd’hui, le traitement du psoriasis de Vickie Dowling se concentre sur prendre soin de sa peau et de faire ce qu’elle peut pour prévenir les poussées. « Je mets un écran solaire sur mon visage et le cou et appliquez une lotion de la tête aux pieds chaque jour », dit-Dowling. Elle doit éviter de porter des vêtements sombres à cause de son psoriasis du cuir chevelu. « Il est très pratique », explique, « mais certaines personnes sont rebutés par les flocons. »

Dowling essaie de boire beaucoup d’eau et prend des suppléments d’huile de poisson et probiotiques tous les jours. « Je ne mange pas les aliments transformés, et je marche et étirez quand je suis capable », dit-elle. Elle préfère plus les traitements du psoriasis naturel, par opposition aux médicaments conventionnels de psoriasis, comme les produits biologiques.

Dowling travaille également à minimiser tout stress. « Il y a une crainte permanente de:« Quand je vais avoir mon prochain flare? J’essaie de garder une attitude positive. Je fais des exercices de respiration et de lire la littérature d’inspiration, comme de la National Psoriasis Foundation « .

Dowling attribue à la Fondation en lui donnant un solide réseau social. « Mon bénévolat non seulement me permet et me éduque, mais me permet également de démarginaliser les autres », dit-Dowling. « Le fait psoriasis alors isolant. Les gens se cachent – Je ne voulais pas être vu. La Fondation nationale du psoriasis était comme une bouée de sauvetage pour moi. »

Dowling continue d’être un bénévole participe activement à la Fondation. Elle fait un travail de plaidoyer, préside une Marche pour la guérison du psoriasis à San Diego, parle à des événements de psoriasis et des conférences, écrit des articles pour éduquer les autres, et fournit la psychothérapie à ceux qui ont le psoriasis. « Apporter la sensibilisation et l’éducation aux autres offre de nombreuses récompenses, » dit Dowling. « Il n’y avait pas autant d’informations et de soutien disponibles quand j’ai d’abord été diagnostiqué – je me sens bien que je peux faire partie du réseau de soutien et d’éducation pour les autres. »

Qu’est-ce que Dowling Wishes Les gens étaient au courant de psoriasis

« Je souhaite que les gens savaient que ce n’est pas contagieuse. Les gens ont peur. Il y a tant d’ignorance là-bas « , dit Dowling, qui a été demandé de quitter les piscines et vu refuser des services de salon pour les ongles et les cheveux. « Je sens que je peux être un modèle pour les personnes atteintes de psoriasis. Il y a tant de gens qui ont peur et solitaire parce que les autres ont peur « .

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