Ma peau comme Art pour la Journée mondiale du psoriasis

Lors d’un voyage récent à New York, je l’ai mentionné le psoriasis aux gens que je rencontrais dans l’avion, aux chauffeurs de taxi, et à d’autres je suis tombé. Certes, il est une petite taille de l’échantillon, mais aucun d’entre eux connaissait beaucoup sur la maladie. On m’a demandé si elle est traitée avec des onguents. Je leur ai dit qu’il pourrait être, mais il y a beaucoup plus à vivre avec le psoriasis.

Aller à New York pour faire quoi?

J’ai pris ce voyage à New York au début du mois Octobre parce que Novartis Pharmaceuticals me avait invité à faire du bénévolat pour une peinture corporelle campagne de sensibilisation du psoriasis. (Ils ont payé mes frais de déplacement, mais je par ailleurs portés volontaires mon temps.) J’étais l’un des trois blogueurs de psoriasis invités à l’artiste Natalie Fletcher, qui était le champion de première saison sur la série télévisée Wars de la peau, peindre un morceau significatif lié à mon voyage avec le psoriasis.

Tout d’abord, j’ai donné un long regard à l’invitation par courrier électronique et lu sur deux ou trois fois. Body painting? Je ne pouvais pas comprendre pourquoi ils me demandaient. Je ne suis pas beaucoup pour exposer mon psoriasis à un étranger, beaucoup moins à un artiste qui peindre ma peau. Mais je gardais un esprit ouvert. Ma femme et mes filles m’a dit que je ne pouvais pas laisser passer l’occasion. Je lui ai répondu au courriel disant que je ne me dérangerait pas discuter à ce sujet. Parler n’a jamais fait mal, je me suis dit.

L’équipe organisatrice de l’événement de sensibilisation au psoriasis décrit une campagne similaire en Europe. Dans ce cas, les personnes atteintes de psoriasis ont inspiré les motifs peints, mais les modèles ont été utilisés pour mettre en valeur les peintures. Pour la campagne des États-Unis, ils voulaient les blogueurs de psoriasis à la fois inspirer les conceptions et les modèles sont peints.

Plus je réfléchissais, plus j’apprécié la pensée créative derrière avoir votre peau peinte pour mettre en évidence la lutte et l’espoir de vivre avec une maladie chronique de la peau comme le psoriasis.

Au cours d’une conférence téléphonique avec Natalie, elle a appris que je vit aussi avec le psoriasis. Je partageais mon histoire de surmonter la dépression avec ma condition. J’ai parlé de sortir de ces temps en se concentrant sur des revêtements d’argent et d’embrasser ma foi. À la lumière de mes sensibilités de la peau, nous avons pensé qu’elle pourrait peindre une zone plus petite, comme un pied. Mais elle a mentionné que le processus de création pourrait la prendre dans une autre direction.

Le voyage de peinture commence

À ma grande surprise, la première conception a montré le dos et les bras esquissés avec le phénix de la mythologie grecque émergeant des cendres. À ma demande, on m’a envoyé un échantillon de la peinture du corps pour voir comment ma peau réagirait. Je peignais un endroit et à gauche sur le dos pour une demi-journée. L’odeur me dérangeait un peu, mais la peinture n’a pas irriter ma peau. Juste comme ça, je suis passé d’une main ou d’un pied peint à mon dos et les bras.

Tant l’anxiété entouré cet événement pour moi. En plus de se soucier de la peinture sur ma peau, je pensais à la perspective d’aller torse nu d’avoir ma peau peinte et photographiée. Voyager tend à faire sur l’inflammation de la peau. Il est beaucoup plus difficile à contrôler mon alimentation sur la route, aussi. En dépit de ces préoccupations, je voulais encore participer à une façon nouvelle et unique de sensibiliser le psoriasis.

Je n’ai rencontré des difficultés qui voyagent à New York, lorsque l’avion à Sacramento avait besoin de réparation: Cette question mécanique m’a fait manquer ma connexion à Minneapolis. Une première nuit dans les Twin Cities signifiait que je ne pouvais pas arriver à New York tôt, rester deux nuits dans le même hôtel, et se reposer comme je l’avais prévu. Heureusement, le vol le lendemain est arrivé à New York sans difficulté.

Les blogueurs, Natalie, et l’équipe de l’événement ont apprécié un dîner ensemble ce soir-là. C’est quand j’ai appris que la conception de ma peinture corps avait complètement changé.

La vulnérabilité d’être le centre de l’attention

Le lendemain matin, une voiture est venue me chercher devant l’hôtel. J’allais être peint d’abord parce que je devais prendre un vol tôt le soir retour à Sacramento. Pour un gars en Californie, le matin à New York signifiait se réveiller mon corps à ce qui semblait être au milieu de la nuit. Avec un mélange d’excitation et grogginess, je prepped ma peau avec des crèmes hydratantes et habillé tout en noir comme indiqué. Après un court trajet, nous sommes arrivés au studio basé à la maison du photographe dans un bâtiment dédié aux artistes.

En tant que personne relativement modeste, je me suis senti submergé par tous les gens autour de la mouture de l’appartement, y compris les photographes, vidéastes, le personnel de l’événement, Natalie, et son assistante. Je suis allé directement pour le café, tous deux consolés et me contenant de la caféine. Lors d’une interview, les lumières et le bruit de la construction de la rue en dehors de moi ont jeté un peu.

Tout ce qui importait, cependant, était la chaise à côté de toutes les peintures qui me attendent. Quand je pris ma chemise, je me sentais vulnérable et exposée. Au début, je me sentais conscient de soi au sujet du psoriasis sur mon tronc. Mais tout le monde savait déjà il que j’avais le psoriasis, alors qu’est-ce que je dois craindre?

Natalie et son assistante discutaient avec moi tout au long de la session. Je sentais la peinture fraîche et une main chaude sur mon dos. Quelques pauses m’a permis de bouger mes jambes et obtenir un verre d’eau. Le photographe et d’autres dans la salle me disaient à quel point la peinture a été long à venir. Bien que je n’aime pas être le centre d’attention, je me suis rappelé que la peinture et ce qu’elle a communiqué pour la sensibilisation au psoriasis était l’objet réel.

Un travail Perspicace d’art

Deux heures plus tard, Natalie a été fait. Sa peinture capture et symbolise mon perspicace voyage avec le psoriasis. L’œuvre se compose de trois colombes avec la lumière du soleil brille. Si vous regardez attentivement, le pire de mon psoriasis est sur le bas du dos. Les colombes, ce qui représente l’espoir et la paix, pour voler loin du psoriasis.

A partir sur mes épaules, la lumière qui brille rencontre vers le bas les colombes, éclairant une sortie de l’obscurité du psoriasis. Les colombes reflètent aussi ma foi, ce qui est une source de force majeure, l’espoir et l’optimisme au milieu de la charge physique et émotionnelle des maladies chroniques.

On dit qu’une image vaut mille mots. Je ne pouvais pas être plus heureux avec ce que la peinture communique. Mon désir est que la peinture de Natalie parlera haut et fort pour nous tous avec les conditions psoriasiques de ne jamais renoncer à l’espoir et à la capacité d’exercer la santé, l’intégrité, la guérison, la force intérieure et la beauté.

Toutes les photos sont une gracieuseté de Novartis Pharmaceuticals Corporation.

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