Il est temps de cesser de se cacher de psoriasis et commencer à vivre: L’histoire de Tim

Au cours des dernières années, j’ai décidé d’adopter une approche très différente. Au lieu de se cacher, j’ai cherché d’autres associés à des conditions psoriasiques. Depuis, je l’ai rencontré des gens incroyables qui me inspirent tous les jours. Beaucoup ont le psoriasis sévère et l’arthrite psoriasique. Ils poursuivent une carrière, élever une famille, produire un travail créatif et défenseur des droits des patients et l’accès aux soins.

Ces patients, les soignants et les défenseurs des patients donnent leur temps et leur énergie pour organiser des collectes de fonds, des séminaires, des efforts de lobbying, et les activités communautaires.

J’ai aussi rencontré d’autres qui travaillent pour soulager les souffrances du psoriasis. Ils comprennent ceux dans l’industrie pharmaceutique, les fournisseurs de soins de santé, des chercheurs en médecine, et le personnel des organisations de défense de la santé à but non lucratif.

Je vouDocteur: Le psoriasis patient bénévole

J’ai rencontré Tim Yuen à la conférence nationale des bénévoles de la Fondation nationale du psoriasis (FNP) en Juillet 2015. Nous avons constaté que nous avions beaucoup en commun tout de suite, y compris la participation de l’Université de Californie, Davis et profiter de nombreuses connaissances communes à partir de là. Il vit aussi à Danville, non loin de l’endroit où j’ai grandi dans la baie de San Francisco, où il est ingénieur.

Tim (photo ci-dessus avec sa famille) volontaires pour la Division nord de la Californie du FNP, où je participe également dans la division Sacramento. Vous avez peut être lu même son histoire d’aborder la course d’obstacles Tough Mudder et la Marche Disney Marathon World en Floride.

Bien sûr, Tim et je partage l’expérience de la vie avec la maladie psoriasique – il a à la fois le psoriasis et l’arthrite psoriasique. Comme vous le verrez dans mon entrevue avec lui, il est vraiment en plein essor avec le psoriasis, y compris son temps bénévolement pour des causes psoriasiques.

Quelles étaient les circonstances entourant votre diagnostic et de trouver un traitement qui fonctionne le mieux pour vous?

J’ai été diagnostiqué avec le psoriasis à l’âge de 23 et l’arthrite psoriasique à l’âge de 32. Dans un premier temps, mon oncle, qui est un pharmacien, pensait mon psoriasis était prescrit et la gale un pesticide pour moi baigner. Quand ma peau n’a pas amélioré, il m’a renvoyé à un dermatologue dans son hôpital qui l’a reconnu comme le psoriasis.

Ainsi a commencé le long voyage d’essais et d’erreurs pour trouver le bon médicament. Le gouDocteur: le goudron, shampooings, Médicaments par voie orale, acupuncture, boîtes à lumière, Topiques et bains de flocons d’avoine.

J’étais plus de 90 pour cent recouvert de plaques épaisses. compensation complète n’a pas eu lieu jusqu’à ce que je Biologics.

Quel a été le plus grand défi que vous avez confronté vivent avec une maladie psoriasique?

Dans un premier temps, il était l’embarras et de cacher ma peau sur les jambes, les bras, le torse. Il y avait un moment donné à une épicerie quand quelqu’un se tenait derrière moi dans la ligne, a pris un coup d’œil à ma peau, puis se dirigea immédiatement vers un autre caisse enregistreuse. Une autre fois, on m’a demandé par un étranger sur un vol d’avion si j’étais contagieuse.

Maintenant que ma peau est claire, le défi est d’être capable de continuer le mode de vie sain par l’alimentation et l’exercice, étant compatible avec des médicaments, et en priant et en espérant que les plaques et la douleur ne reviennent pas.

Qu’est-ce qui motive et vous inspire à faire face aux défis qui ont été atteintes de psoriasis?

Je refuse de laisser le psoriasis et l’arthrite psoriasique obtenir de la manière de vivre. Je peux vraiment dire qu’il ya de l’espoir pour les autres là-bas en difficulté.

Comment le psoriasis affecte votre travail, la famille et la vie personnelle? Comment avez-vous adapté et fait face?

Je cachais ma peau et arrêté de faire des choses que j’aimais. Après Biologics, je suis en mesure de reprendre une vie normale sans gêne. Je suis devenu plus sensible aux autres. Il est un rappel constant de ne pas transmettre le jugement.

Comment êtes-vous impliqué dans la vie des personnes atteintes de psoriasis?

Le bénévolat avec la National Psoriasis Foundation a été grande. Il est agréable de se connecter avec d’autres qui sont passés par des luttes similaires avec les maladies psoriasiques.

Pour la division FNP Californie du Nord, j’aide avec le marketing et les médias sociaux, en cours d’exécution de la poignée Twitter. Je tweet sur les événements à venir, des nouvelles du psoriasis et des articles retweet de l’entreprise FNP. L’objectif principal est de gagner plus d’adeptes, ce qui augmenterait la présence de Californie du Nord et FNP la sensibilisation propagation.

Je fais du bénévolat aussi au comité FNP équipe Marcher chaque année et aider à la planification de l’événement annuel de la Fondation. J’ai mis des dépliants dans la communauté et appelle aussi les marcheurs précédents pour les encourager à revenir.

Avez-vous des autres conseils que vous pourriez partager?

Il est important de trouver un soutien. Dieu m’a béni avec une femme aimante et de soutien, la famille et les amis proches.

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