Face à Le psoriasis avec un esprit ouvert

À la mi-Avril, j’ai assisté à la deuxième conférence annuelle HealtheVoices pour les défenseurs de la santé en ligne. (Avertissement: commanditaire de la conférence Jannsen Pharmaceuticals, Inc., payé mes frais de déplacement pour la conférence, mais toutes les pensées et les opinions exprimées ici sont les miennes.) J’ai servi comme membre du panel consultatif pour aider à planifier l’événement, et j’avais assisté à la 2015 conférence en tant que défenseur de psoriasis. Je savais donc à quoi nous attendre une fois que je suis arrivé à Chicago pour la conférence.

Voyager, cependant, ne va pas toujours comme prévu. Je comptais quitter la maison par cinq heures du matin pour l’aéroport, mais a fini par laisser une demi-heure de retard.

Le deuxième faux pas est venu quand je suis parti de mon permis de conduire sur le comptoir de la caisse de transport aérien. Comme je l’ai approché la ligne de sécurité, j’ai entendu sur l’interphone: «Howard Chang, s’il vous plaît retourner à la billetterie » J’ai quitté ma place en ligne, perdre de précieuses minutes avant l’embarquement de mon vol. Heureusement, je ne (à peine) attraper mon vol.

Quand je suis arrivé à mon hôtel à Chicago, avec quelques heures à perdre, je me promenais vers Millenium Park. Avant longtemps, je suis tombé sur l’Art Institute de Chicago et une exposition Van Gogh. J’eu de la chance car le musée vient de se passer d’être ouvert tard le jeudi.

Je suis content d’avoir eu l’occasion de voir l’art étonnant dans un musée de classe mondiale avant de manger le dîner à l’hôtel.

Au cours de ces jours à la conférence HealtheVoices, je me suis retrouvé en profitant d’autres circonstances imprévues.

J’ai rencontré d’autres blogueurs et le personnel de la santé au quotidien pour la première fois. Les gens que je ne connaissais pas m’a approché et se sont présentés. Certains avaient des blogs de santé d’inspiration, tandis que d’autres touché leur communauté par le biais des médias sociaux. J’ai aussi parlé à des mentors et des collègues qui m’a donné le temps personnel précieux pour discuter de mon écriture et de plaidoyer.

Sur le trajet de retour de Chicago, je pensais que mon expérience le week-end incroyable. J’ai bien aimé l’art, a visité une ville animée pour la première fois, nous avons pris la bonne nourriture, et activement participé à une conférence unique pour les défenseurs de la santé en ligne.

Je réfléchissais sur la façon dont je suis allé avec le flux, en ce qui est venu d’un événement à, et au jour le jour. Si peu est allé comme je le pensais, mais j’apprécié le voyage énormément quand même.

Pousser mes limites

Ce genre de flexibilité accommodants ne vient pas naturellement à moi. Je sais que je ne peux pas vraiment contrôler quoi que ce soit, mais cela ne me empêche pas d’essayer! Bien sûr, je peux planifier et de diriger certaines parties de ma journée et de la vie. Mais les temps que la demande va avec ce qui se passe maintenant, au lieu de vouloir ce que je n’ai pas?

Vivre avec chronique, le psoriasis imprévisible pousse mes limites encore plus pour rester flexible. Le psoriasis semble aller et venir comme bon lui semble. Correctifs pop-up et se propage à peu près partout sur la peau, y compris le cuir chevelu, les oreilles, les pieds et les parties génitales.

Les traitements peuvent travailler pendant un certain temps, cesser de travailler, et travailler à nouveau plus tard. Ils travaillent efficacement pour certaines personnes, alors que de manière sélective pas pour d’autres. Routines aider à garder un semblant d’ordre, mais je suis obligé de changer les habitudes d’adaptation aux circonstances en constante évolution sur ma peau et autrement.

Par exemple, cet été je dois sevrer de l’un des médicaments que la plupart me permet de gérer efficacement le psoriasis sévère. Il ne voit pas clairement ma peau de tous les correctifs de psoriasis, mais il TAMPS vers le bas comme des fusées éclairantes arroseurs activés dans une chambre avec un feu.

Lorsque la peau psoriasique est trop enflammée, je sais que ce médicament va contrer cette poussée. Ce traitement particulier me donne un niveau de confiance et de prévisibilité qui me permet de garder l’avant avec une pression vie pleine. Malheureusement, il est également livré avec des effets secondaires avec l’utilisation à long terme.

Sans ce médicament, je sais que la traînée de poudre du psoriasis se propage apparemment incontrôlée. Ce caractère imprévisible avec ma santé me fait peur plus que je veux l’admettre. Je l’ai vécu la peau brûlage à la torche qui se produit lorsque j’arrête les médicaments.

Cette fois, cependant, je l’espère, de gérer plus efficacement la torche à venir inévitable. Dans un premier temps, cela signifie garder un esprit ouvert et de flexibilité à d’autres traitements et les changements de style de vie.

Voici quelques thérapies complémentaires J’envisage d’ajouter à mon arsenal pour mes routines de soins de la peau d’été:

Essayer un nouveau régime

Mon père, qui a reçu un diagnostic de psoriasis l’année dernière, continue de me dire qu’un régime sans gluten aide à contrôler son état. Il est tout à fait le champion dédié à son régime alimentaire, le mentionner à peu près chaque fois que nous parlons.

Je néglige généralement les régimes de psoriasis, après avoir essayé beaucoup dans le passé. Les recherches que j’ai lu montre des preuves non concluantes d’un régime particulier d’aider à réduire les symptômes du psoriasis. Mais parce qu’il est mon père, et étant donné que certaines études suggèrent que les personnes atteintes de psoriasis sont sensibles au gluten, je figure ce qui lui aide pourrait me aider.

Obtenir plus de soleil

Je l’ai utilisé à la fois la lumière artificielle et naturelle (photothérapie) à plusieurs reprises au cours des dernières décennies. Au cours des 10 dernières années, je ne pouvais pas exposer ma peau à cette quantité de lumière ultraviolette en raison des risques de cancer de la peau qui viennent avec ce médicament en particulier. Mais comme je l’arrête de prendre, je peux revenir dans la lumière du soleil.

La photothérapie est embêtant, cependant. Voyager à la clinique de dermatologie pour les traitements à la lumière ultraviolette quelques fois par semaine prend du temps et de l’énergie sucs. Je crains toujours des coups de soleil, même si la clinique surveille attentivement les dosages et la réaction cutanée à chaque traitement.

Quant à la lumière naturelle, j’ai besoin d’intimité et un temps cohérent dans la lumière naturelle pour assurer que je reçois de la même lumière du soleil de la force de chaque session. Depuis mon dermatologue a suggéré photothérapie, je lui ai promis que je recevrais plus de lumière naturelle dans mon arrière-cour.

Échantillonnage Traitements topiques

De temps en temps, je suis échantillons offerts pour les crèmes ou lotions qui prétendent traiter le psoriasis. La plupart du temps, je prends poliment, mais ne les tentent pas vraiment. Maintenant, peut-être le temps d’essayer un peu sur un morceau de la jambe ou le bras. Bien sûr, je vais laisser mon dermatologue savoir.

Exercice

Mis à part le temps pour des séances d’entraînement comme la course ou la machine à ramer réduit les niveaux de stress et me aide à dormir. Sachant que la perte de poids peut aussi réduire l’inflammation du psoriasis est le plus grand avantage de se tenir avec mes routines d’exercice. Heureusement, j’ai un copain de marche impatient: mon chien en peluche, un mélange de terrier qui aime le plein air.

Je pense à faire face à un été difficile avec ma peau. Mais comme je repense à tous les résultats inattendus de la conférence HealtheVoices, je suis plein d’espoir pour de bonnes surprises.

Mon psoriasis pourrait ne pas être aussi mauvais que j’imagine que ce sera. Essayer une nouvelle thérapie complémentaire, tout en maintenant de bonnes routines, pourrait bien atténuer les fusées éclairantes. Entrer dans un état d’esprit plus positif lui-même devrait me profiter même si la condition se détériore.

Si je reste flexible dans le corps, l’esprit et l’esprit, il ne pouvait être un bel été, peu importe ce que mon psoriasis ne.

Comment gérez-vous l’imprévisibilité qui vient avec le psoriasis? Quels sont les moyens que vous avez devenir plus souple à vivre avec elle?

CRÉDIT PHOTO: Michael Sullivan / Getty Images

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