Création d’une image de soi positive avec le psoriasis

Vous savez, nous recevons des centaines de questions chaque semaine pour demander des conseils sur les régimes et l’intimité, et je suis sûr qu’il ya beaucoup de commentaires comme ça sur votre site Web. Beaucoup de gens nous disent qu’ils évitent tout à fait datant de l’embarras. Comment as-tu réglé ça?

M. Dewke:

Mieux que je pouvais. Non, je suis venu avec une règle et une seule règle que je vais partager avec tous ceux qui fait que pour moi toute la question, et qui est: Quand cet heureux moment venu, quand il est temps de mener une relation dans les relations intimes, si vous êtes le floconneuse, assurez-vous d’abord se déshabiller, et c’est parce qu’il est seulement la bonne chose à faire. De cette façon, si votre partenaire ressent le besoin de fuir, ils ne devront pas prendre le temps de se rhabiller. Et c’est à peu près le meilleur conseil que je peux donner.

Ross:

Avez-vous déjà un compagnon du floconneuse?

M. Dewke:

Drôle vous devriez mentionner. Je ne pensais pas, mais après avoir épousé ma troisième femme, elle a été diagnostiquée avec le psoriasis et revendications lui a donnée.

Ross:

Ce que nous savons est pas vrai.

M. Dewke:

Ce que nous savons est pas vrai, mais essayer de la convaincre de ce fait. En fait, elle et sa mère ont tous les deux cas très doux de celui-ci. Dès le début de la vie du site Web, je l’habitude d’obtenir beaucoup de correspondance des gens en disant: « Pourquoi ne pas se réunir, et pourquoi ne pas vous exécutez une branche simple sur votre site Web? » Ou des trucs comme que, et peut-être que nous pourrions faire une croisière. Ce fut un sujet de conversation pendant tout un été. Pourquoi ne pas planifier une croisière, affréter un bateau de croisière juste pour psoriasiques?

Et ma réaction instinctive à qui a toujours été, si je ne me aime pas comme psoriasique, pourquoi voudrais-je passer une semaine à bord d’un navire avec un tas de psoriasiques? Nous pourrions réunir et échanger comment des histoires, mais nous serions tous mieux et l’acceptation par le public à trouver non écaillée. Mais, non, je ne suis jamais sortie d’un floconneuse qui fait rage, bien que je n’objection. Je viens pas rencontré un.

Ross:

Ed, comme vous le savez, la dépression et le psoriasis peut aller de pair. Je me demande si vous avez déjà vécu une période de dépression ou d’isolement.

M. Dewke:

Oui, je pense que tout le monde fait. J’ai un nom. Je l’appelle l’effet de l’emploi, après Job dans la Bible. Il a à voir avec le fait que vous devez avoir quelque chose à blâmer le psoriasis sur. La première chose que nous traversons tous blâmant sur est la suivante: Il devait y avoir quelque chose que je l’ai fait. Nous avons tous petits péchés que nous avons probablement ne pas partager avec tout le monde, mais quand quelque chose cette terrible qui nous arrive, « Qu’est-ce que je fais pour mettre cela sur? » Je ne dis pas que je ne faisais rien. Je dis que je ne sais pas ce que je faisais, mais je dois avoir fait quelque chose.

Nous avons eu un peu de soulagement de l’effet de l’emploi il y a une demi-décennie quand il est devenu assez évident qu’il y avait une composante héréditaire au psoriasis, et qui était génial, surtout si nous savions que quelqu’un d’autre dans notre famille qui l’avait. Nous pourrions jeter nos bras et dire: « Eh bien, voilà. Il était le destin. Il est dans mes gènes. Je n’ai rien à voir avec cela et il n’y a rien que je puisse faire à ce sujet « .

Mais cependant, cette joie a été quelque peu atténué par le niveau de la recherche qui dit, il y a ces choses appelées déclencheurs. Beaucoup de gens peuvent porter la combinaison de gènes qui permettent le psoriasis si elles sont activées. Mais quelque chose doit les activer, quelque chose doit les déclencher. Donc, nous sommes retournés dans notre dépression – qu’est-ce que je fais pour déclencher mon psoriasis? Alors oui – la dépression est une partie de celui-ci.

Et là encore, le groupe le plus undepressed des gens que je connais qui ont le psoriasis – et je ne dis pas cela pour souffler mon propre klaxon, mais il est juste la façon dont les œuvres – sont ceux qui correspondent régulièrement sur mon site Web. Ils ont traversé l’enfer, laissez-moi vous dire. Certains d’entre eux, leurs histoires de cas sont au-delà triste, mais pourtant ils sont les plus drôles, la plupart des gens bien adaptés vous jamais voulu rencontrer.

Ross:

Pourriez-vous donner un exemple de celui qui colle dans votre esprit?

M. Dewke:

Ouais. Il y a une dame, nous appelons affectueusement à elle comme notre astronome résident, et elle a été écrivons site Web pour probablement cinq, six ans. Elle vit maintenant en Angleterre. Mais son psoriasis était très mauvais. Il a obtenu de la manière de ses études collégiales, mais elle est allée à Harvard, a obtenu un diplôme, je crois en Astrophysique, est allé en Angleterre. Elle travaille sur les grands objectifs du télescope. Elle a eu une très mauvaise réaction à un médicament biologique qui menaçait sa grossesse après qu’elle avait finalement de se marier. Sa courte vie à ce jour – elle est dans ses 30 ans, je suis sûr que, probablement au début des années 30 – a juste été incroyablement difficile, et pourtant elle est si forte. J’aime obtenir e-mail de son car il me fait toujours sentir mieux.

Ross:

Ed Dewke est l’auteur de « Flake: Confessions d’un psoriasique » et fondateur de, qui est venu en fait du livre que vous avez écrit, un livre merveilleux. Il jette un regard humoristique sur la vie avec le psoriasis. Pourquoi avez-vous décidé d’écrire ce livre, Ed?

M. Dewke:

C’est une bonne question. On me demande que beaucoup. Il est en fait une collection de vignettes extraites de journaux que j’ai écrit. Je pense que je l’ai mentionné plus tôt, je commencé à les écrire quand j’ai été diagnostiqué, et mes journaux sont comme des lettres à moi-même. Je les pense à les lire écrire à l’avenir, ils sont donc facilement transférés dans des vignettes. Je les ai mis dans un livre parce que tout ce que je pouvais trouver qui était écrit sur le psoriasis était par des médecins, diététiciens ou partisans de thérapies alternatives – tous très clinique, tout, dans mon esprit au moins, très superficielle quand il est venu aux problèmes de vivre avec la maladie.

Et dans le polissage des comptes de journal, en essayant de les faire entrer dans une forme pour un livre, je me suis aperçu que mon sens de l’humour était de prendre le chemin tout le temps. Et tout d’abord j’ai essayé de combattre, mais finalement je me suis aperçu qu’il a probablement fait un meilleur livre. Au moins, je sais que ce fait un livre plus honnête. Et je l’ai vendu le livre depuis une dizaine d’années et a finalement arrêté parce qu’il était si pas à jour.

Ces dix dernières années, dix ans et demi a montré plus de progrès dans le traitement du psoriasis que toutes les décennies qui ont précédé. Et que signifiait quelque chose qui a été publié en 1995, devait devenir obsolète. Quand je publiais le livre, je ne l’avais pas essayé aucune des thérapies systémiques pour le psoriasis et les médicaments biologiques qui sont devenus si populaires parmi les personnes atteintes de psoriasis sévère n’existait même pas, du moins pas pour nous. Mais j’ai de bonnes nouvelles, Ross. Le livre est sur le point de devenir à nouveau disponible.

Ross:

Oh super.

M. Dewke:

Je sérialisation sur le site Web, à compter de Janvier 2008 avec des mises à jour jointes comme post-scriptum à chaque chapitre. Et les meilleures nouvelles que je suppose est que la version du livre qui sera affiché sur le site Web à partir de Janvier est, bien sûr, libre.

Ross:

C’est génial. Donnez-nous plus d’informations pour les personnes qui n’ont pas été là. Que faut-il offrir aux personnes atteintes de psoriasis qu’ils ne trouvent pas sur un autre site Web sur le sujet?

M. Dewke:

Eh bien, il entendre d’autres floconneuses dans un peu plus formel d’une manière que vous le feriez sur un blog, par exemple, ou dans un groupe de discussion. J’ai créé le site en 1996 en tant que portail tout à fait dans le commerce pour vendre le livre, et j’ai eu une sorte de-sortes idée que si floconneuses me envoyer e-mail, je pouvais le site dans une communauté. Les communautés en ligne ont tous été la grande chose au sujet de cette époque. Et cela est arrivé. Je ne pense pas que les ventes de livres à travers le site jamais se sont élevés à beaucoup, mais aujourd’hui le site Web reçoit plus de 20 000 visiteurs uniques par mois, et il y a plus de 1 200 échanges de correspondance archivés là. Nous avons enregistré des histoires, des articles, photographie. Nous avons même un poète lauréat, et si quelqu’un n’a pas lu ses poèmes à, vous avez à. Vous ne pouvez pas lire ces poèmes et non, A, en apprendre beaucoup sur le psoriasis, et B, apprécier un sens de l’humour.

Ross:

Y at-il un couplet qui reste dans votre esprit de quelque chose qu’elle est écrit?

M. Dewke:

Oh, je l’ai étudié tout ce qui est là. Je pense que j’ai 16 ou 17 de ses poèmes là-haut en ce moment, et, non, je ne pouvais hochet un large pour vous.

Ross:

Quels sont les cinq premières choses que vous entendez de ces milliers de personnes qui écrivent pour vous?

M. Dewke:

Les cinq premières choses – je peux débiter cinq questions fréquemment posées qui serait probablement la façon de réponDocteur: Comment puis-je traiter cela si je ne peux pas se permettre d’aller à un médecin ou à payer pour les médicaments sur ordonnance?

Ross:

Oui, nous entendons dire que beaucoup ici aussi.

M. Dewke:

Oui, toujours un sujet brûlant. Y at-il un remède naturel qui fonctionne? C’est une autre. Un J’apprécie obtenir est la suivante: Comment puis-je faire comprendre aux gens ce que le psoriasis est? Beaucoup de gens fois ne reçoivent pas au-delà du nom. Ils disent que ce qui est que sur votre peau? Vous dites qu’il est le psoriasis. Ils ne savent pas comment l’écrire. Ils ont jamais entendu parler auparavant. Ils ne veulent pas entendre plus.

Un autre: Pourquoi est-ce que je l’ai? Ce bien sûr nous ramène à l’effet de l’emploi. Les gens demandent à cette question beaucoup quand ils sont dans les profondeurs de la dépression sur ce diagnostic et ce fait que le médecin a dit que je ne vais jamais se débarrasser de lui. Voyons voir, c’est quatre. D’accord.

Cinq et final – oh, j’aime celui-ci: Que dois-je faire pour traiter ce genre de choses? Je suis sûr que vous avez entendu à ce spectacle des dizaines de fois que rien ne fonctionne toujours, et les gens écrivent toujours pour dire: « D’accord, je viens d’essayer tel ou tel. Il a travaillé pendant six mois. Maintenant, je suis à nouveau écaillage. Où dois-je aller d’ici? »

Ross:

Ed, avant abordé ce sujet avec humour, quelqu’un avait fait cela?

M. Dewke:

Dans un certain respect, oui – John Updike. Bien sûr, son humour est si profond que beaucoup de gens pourraient ne pas avoir pensé comme l’humour, mais il est écrit au sujet de son propre cas de psoriasis et prend légèrement je pense. Ou peut. Il n’a pas toujours, mais il peut. Mais le but de ce qu’il a écrit était pas la même chose que mon but, qui était uniquement limité à parler de la vie avec le psoriasis. Il l’a écrit parce qu’il était un fait de sa vie, et il caractérisait, est ce qu’il a fait.

Ross:

Vous avez fait tant dans le traitement de votre psoriasis. Lorsque vous repensez à ce que vous avez appris de lui, quelle est la plus grande leçon?

M. Dewke:

Je pense que probablement la plus grande leçon que je l’ai appris d’avoir le psoriasis n’a pas rien à voir avec le psoriasis. Il a à voir avec la patience avec d’autres personnes. Les gens vont réagir à vous que nous avons discuté. Et ces réactions, vous pouvez les prenDocteur: Vous pouvez être offensés par eux, vous pouvez être fatigué d’eux, vous pouvez avoir toutes les réactions mauvaises. Ou vous pouvez apprendre la patience. Et la patience signifie simplement prendre beaucoup de temps pour expliquer à quelqu’un pourquoi ils ne doivent pas avoir peur de vous ou ne pas vous aiment pas ou ne doivent pas prêter attention à votre psoriasis.

La patience peut aussi signifier la patience avec les gens qui ne veulent pas écouter tout cela. Ils veulent vous dire qu’ils pensent que vous êtes brut, et s’il vous plaît aller. D’accord, nous avons tous heurtons que, nous tous qui écailler. Nous avons rencontré au moment des piscines, nous avons rencontré ce dans les supermarchés. Essayez d’avoir les mains écaillées et sentir votre chemin à travers le rayon des produits d’un supermarché un jour commercial bondé. Boy, les gens vont vous regarder et essayer de se rappeler que vous tomate juste pressé. Il est assez mauvais. Vous devez avoir de la patience avec les gens parce qu’ils vont le faire. Si vous n’étiez pas psoriasique et vous étiez debout à côté d’une, vous seriez en train de regarder les tomates ils trop pressés.

Ross:

Il faut beaucoup d’énergie pour être patient, mais comme vous parliez, je pensais qu’il utilise aussi beaucoup d’énergie votre si vous êtes en colère.

M. Dewke:

Oh mon Dieu. Colère. J’entends beaucoup de gens qui sont en colère. Je pense que beaucoup d’entre eux finissent par devenir des lecteurs réguliers de FlakeHQ parce que l’humour intégré dans ce site Web permet d’atténuer leur colère. Il aide à diffuser, je suppose, est le mot juste. Et je suis content que ce soit le fait que, parce qu’il n’y a rien de sain de la colère. Il ne contribue pas à vos relations à tous. Et il ne permet pas votre psoriasis soit. La colère est une autre forme de stress, comme nous le savons tous. Humour, d’autre part, je pense est un remède contre le stress.

Ross:

Nous avons beaucoup de personnes avec des questions pour vous, Ed Dewke. Nous allons commencer ici à Seattle avec John qui écrit: « Mon fils a le psoriasis sur tout le cuir chevelu et les mains. Les enfants se moquent de lui tellement il rentre de l’école en larmes. Comment puis-je l’aider? Il est pénible de voir votre fils dans tant de douleur « .

Et?

M. Dewke:

J’ai reçu des lettres d’autres parents qui ont eu les enfants rentrent de l’école en larmes à cause de la façon dont ils ont été traités, et une chose que deux d’entre eux ont fait ce qui semblait bien fonctionner était appeler l’enseignant et organiser la parent et l’étudiant ensemble pour faire une présentation sur ce que le psoriasis est et pourquoi les enfants ne devraient pas se moquer d’elle, ne devrait pas en avoir peur, ce genre de chose. Maintenant, je l’ai jamais fait moi-même, mais ces parents disent que cela a aidé. Et si elles doivent le faire à plusieurs reprises que l’enfant se déplace à travers différents niveaux de qualité, je suppose qu’une fois que l’enfant est entré dans le collège ou le lycée tard, ils seraient en mesure de le faire eux-mêmes.

Je l’ai toujours plaidé en faveur portant une carte de portefeuille qui dit: « Au moins, je sais ce qui ne va pas avec moi. Savez-vous ce qui ne va pas avec vous? »

Ross:

Cela vient de Karen à Nashville, Tennessee: « Je suis un vendeur et doivent faire beaucoup de rencontrer et de saluer. Mes mains sont couvertes de psoriasis. Comment dois-je gérer cette première rencontre maladroite et en serrant la main de quelqu’un? Ils ont toujours l’air tellement peur quand je tends la main pour leur serrer la main « .

Et c’est une situation que vous avez beaucoup de familiarité avec, Ed.

M. Dewke:

Ouais vraiment. J’apprécie sa position. Tout ce que vous pouvez faire est de l’expliquer. Expliquez que ce n’est pas contagieuse. Comme je l’ai dit, si vous remarquez les remarquer, le mettre et l’obtenir derrière vous aussi vite que possible. C’est tout ce que vous pouvez faire.

Ross:

Sam à Portland, Oregon écrit: « Aucun de mes amis nonpsoriasis semblent comprendre ce que je souffre par cette maladie. Y at-il des groupes de soutien ou d’autres personnes que je peux parler de la dépression, je me sens tout le temps? »

M. Dewke:

Il y a certainement des groupes de soutien dans tout le pays. Je ne sais pas s’il y a un près de chez vous, mais visiter la National Psoriasis Foundation site Web à l’adresse et trouver la page de groupe de soutien là-bas.

Un autre site qui est tout nouveau, et je veux mettre un plug-in pour elle, est appelée Si vous ne l’avez pas encore visité, de le faire. Il a été mal nécessaire depuis longtemps, très longtemps. Un gars nommé Michael Harnick de Floride a affiché, et il montre des images, beaucoup d’images. Et il a aussi quelques vidéos où il décrit comment un patient de psoriasis, ou souffrant de psoriasis devrais-je dire, manipule. Et si les gens sont réellement offensive, je n’ai aucun problème à tous les envoyer à

Ross:

Nous avons obtenu de cette Barbara à Sacramento, en Californie: «J’ai récemment commencé à fréquenter un homme, et ça commence maintenant pour obtenir intime. Il ne sait pas que je souffre de psoriasis sur mes parties génitales. Dois-je l’avertir avant d’entrer intime ou laissez-le savoir? Comment allez-vous dire à quelqu’un quelque chose comme ça? »

M. Dewke:

Bonne question. Je pense que je fait allusion à la réponse précédente. Ne le laissez pas le découvrir lui-même. Ne lui dire. Vous n’êtes pas obligé de le faire avec un roulement de tambour. Faites-le comme « Soit dit en passant, je veux que vous sachiez ce que vous êtes donc pas surpris », puis lui expliquer ce qu’il fait ou ne veut pas dire en termes de ce que vous pouvez faire, ce qu’il peut faire.

Ross:

Nous avons obtenu cela de Omaha, Nebraska. Tina nous écrit: « Mon petit ami m’a demandé de rencontrer sa famille ce printemps à une réunion de famille à Disney World en Floride. Je souffre de psoriasis partout, et je crains que d’être dans ce temps chaud, je serai en pression vêtu d’un short et une chemise T. La seule contrainte de répondre à toute sa famille est une gêne, mais leur rencontre avec cette condition est un cauchemar. Toutes les suggestions que vous pouvez offrir? »

M. Dewke:

C’est une question difficile, et je l’ai obtenu un certain nombre de lettres de gens exactement la même position.

Si vous ne connaissez pas d’un moyen de temps un régime d’autorisation rapide d’une certaine sorte, alors je pense que vous avez juste à être complètement à l’avant avec vos parents la première fois que vous les rencontrez, même si elle est à la porte d’entrée de Disney World en Floride. Et si je vous, je ne me sens obligé de porter débardeurs et shorts courts. Si vous n’êtes pas à l’aise habiller cette façon, alors ne pas. Il est une partie de ce que vous devez expliquer à votre avenir dans les lois, mais il n’y a pas de raison en insistant sur elle, parce qu’il n’y a rien de stress positif peut faire pour la circonstance.

Parlez-en à votre petit ami ou fiancé à ce sujet, et s’il est en accord avec vous, peut-être vous devriez écrire au moins ses gens avant le voyage et dire: « Écoutez, j’ai cela et donc je ne vais pas habiller très légèrement , et je ne veux pas que vous soyez surpris. » Je pense que vous devez essayer de le contrôler en obtenant le saut sur leur panique.

Ross:

Cela vient de Pocatello, Idaho, un e-mail: « Plus tôt vous avez dit dans une situation intime, je serais le premier à se déshabiller pour lui donner un moyen facile. Je dois rencontrer des gens d’abord. J’ai un mauvais cas de psoriasis pustuleux sur les deux mains et les pieds. Je me bats contre cela pendant 36 ans « .

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