Comment prendre en charge de votre traitement du psoriasis

Plus tôt cette année, j’ai parlé avec Dave Taylor, directeur de la recherche à Inspire, une entreprise de la participation des patients avec environ 220 sites de l’état de la maladie. Si une image vaut mille mots, alors les communautés Inspire peignent des milliers de photos des personnes vivant avec une myriade de problèmes de santé, y compris le psoriasis.

La communauté TalkPsoriasis, en partenariat avec la National Psoriasis Foundation (FNP), a maintenant plus de 100.000 membres et est le plus grand qu’Inspire hôtes.

« Ce sont des gens qui ont cette première étape et se sont tournés vers Internet », dit Taylor. « Nous avons un milliard de mots » de membres qui se livrent d’autres au sujet de leurs conditions de santé sur le site.

Insights patients

L’année dernière, je l’ai écrit au sujet de toute première enquête annuelle de Inspire, intitulé « Insights De Engaged patients. » J’ai ouvert avec enthousiasme l’enquête de cette année pour savoir ce que, si quelque chose avait changé.

A l’origine, je l’ai écrit sur la façon de devenir un patient plus engagé: avocat pour vous-même, briser les barrières aux soins, et utiliser les ressources électroniques.

Ces trois sont encore debout pour moi après avoir lu le dernier rapport. En tant que patient, engagé, vous devez défendre vos droits et de briser les barrières plus que jamais. Par exemple, les patients engagés coût rencontré des problèmes de 65 pour cent du temps avec des traitements, 52 pour cent avec d’autres médicaments liés au traitement, et 40 pour cent des coûts hors-poche liées aux voyages et la logistique.

barrières de coûts continuent de me frapper dans le portefeuille chaque fois qu’un membre de la famille prend des médicaments à la pharmacie ou voit le médecin. Les copays montent chaque année, alors que les avantages restent les mêmes ou diminuer. Il est difficile de rester au-dessus de votre propre santé – pour surmonter les innombrables obstacles tels que les coûts, l’assurance et l’accès. Mais c’est ce que les patients engagés qui vivent dans des conditions de santé graves doivent faire plus que jamais.

En ce qui concerne l’utilisation des ressources électroniques, l’enquête de cette année a montré que les patients participent de plus en plus avec leurs soins de santé sur les appareils mobiles. Comme le fait remarquer Taylor, « le nombre de personnes qui ont utilisé leur smartphone pour rechercher des informations sur leur état de santé est passé de 28 pour cent à 50 pour cent cette année. »

Alors que je ne suis jamais loin de mon smartphone, je ne l’utilise pas autant pour la santé que je fais pour le courrier électronique et les messages, vérifier les scores de la météo ou le sport. Dans mon expérience, la livraison mobile information sur la santé a parcouru un long chemin, mais elle doit encore améliorer.

La prise de médicaments comme dirigé

En tant que patient, auto-immune, je scrutais le rapport pour voir si des données ressortaient pour mon groupe. J’ai appris que « les patients auto-immunes et neurologiques sont plus susceptibles d’avoir disparu sans médicaments (60 pour cent des patients de chaque type). » Comme le dit Taylor, « vous faites affaire avec un traitement chronique, en cours. Le fait que vous devez prendre un médicament ouvre indéfiniment la porte à l’adhésion et les questions de conformité « .

Taylor note également que les personnes ayant des conditions plus graves pourraient donner la priorité sur les maladies chroniques. Je ne pourrais pas être plus d’accord. Garder le contact avec des médicaments est une préoccupation que je suis concentré sur cette année. Le rapport cite les effets secondaires (53 pour cent), le coût (53 pour cent), les problèmes de couverture d’assurance (40 pour cent), le manque d’efficacité (33 pour cent), et les problèmes de dosage (8 pour cent) comme raisons pour lesquelles les patients arrêtent de prendre des médicaments sur ordonnance.

Ces questions sont difficiles à surmonter et doivent être abordées de façon proactive. Bien sûr, parler à votre médecin au sujet de l’ajustement des médicaments est la clé. Mais je me gêné de lui dire si je ne suis pas en suivant ses indications, et je pourrais vouloir ne pas essayer l’alternative.

Nom de la marque ou équivalent générique?

Une dernière observation du rapport parle nom de la marque et les médicaments génériques équivalents: « les patients en oncologie et les patients auto-immunes sont plus susceptibles de ne pas savoir si leur médicament a été passé à un équivalent générique. »

prenant souvent un équivalent générique est pas un problème. Mais les études montrent que le nom de la marque fait parfois faire une différence. C’est le cas avec un de mes médicaments. Mon dermatologue oublie souvent de noter « nom de marque que » sur la prescription. Je refuse le générique et que la pharmacie appeler mon médecin pour approuver le nom de la marque.

Savez-vous si vos médicaments doivent être nom de marque, ou si elles sont commutées générique quand vous allez à la pharmacie? Le patient engagé doit se poser cette question, au bureau du médecin et à la pharmacie.

Le rapport contient beaucoup plus d’informations sur le patient engagé que je pourrais mettre en évidence ici. Vous pouvez consulter tous les résultats du sondage ici.

Howard Chang a vécu avec le psoriasis sévère depuis l’enfance. Il a écrit sur son expérience dans un blog pour la santé de tous les jours et sur son site Web.

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